Vidya Rao is a freelance writer and multimedia content creator with more than a decade of experience specializing in wellness, food and small business journalism. She's passionate about amplifying underrepresented voices.
Vidya contributes to a variety of publications, having written for Square, Rally Health, EatingWell, TODAY and more. She was previously the global editorial lead for Uber Eats, where she created a powerful video series about immigrant chefs on the platform. Prior to that, she was the senior editor for the TODAY Show. She started her career as a general news and lifestyle reporter and has interviewed legends like Maya Angelou and covered the 2014 Olympics from Sochi, Russia. She is a graduate of the Columbia School of Journalism.
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Un diagnóstico de EM puede causar miedo, pero puede tener una vida normal con el tratamiento apropiado
Candice Morgan pensó que sus episodios de mareo se debían a hambre o cansancio. Esta profesional de informática de Detroit, Michigan, se hizo una prueba de embarazo, aunque sabía que no estaba embarazada. Diez días después, fue al hospital, donde los médicos le hicieron una tomografía computarizada y la mantuvieron durante la noche en observación. Al día siguiente, los doctores ordenaron una resonancia magnética y confirmaron su diagnóstico: Morgan tenía esclerosis múltiple.
Le faltaban dos semanas para cumplir 33 años y estaba en shock.
“Esa es una enfermedad de verdad. Vine aquí para averiguar qué está pasando esta semana y me están diciendo que tengo una enfermedad. ¿Cómo es esto posible?" ella recordó haber pensado. "Una vez que superé el impacto inicial, pensé, está bien, poco a poco voy a perder mis capacidades físicas".
Morgan se encuentra entre el millón de personas en los Estados Unidos que viven con esclerosis múltiple (EM), la cual es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso. El sistema inmunológico ataca la mielina, la capa protectora externa de las fibras nerviosas del cerebro, cortando la comunicación entre el cerebro y el cuerpo, provocando lesiones físicas en todo el cuerpo.
Hay cuatro tipos de EM: síndrome clínicamente aislado (SCA), EM recurrente-remitente (EMRR), EM primaria progresiva (EMPP) y EM secundaria progresiva (EMSP). El SCA es un episodio neurológico único que dura 24 horas, causado por inflamación y pérdida de mielina. Si bien puede representar el inicio de la EM, para algunos, este puede ser su único episodio. Si una resonancia magnética revela lesiones cerebrales, existe una mayor probabilidad de que la persona tenga otro episodio y, finalmente, se le diagnostique EMRR.
Ochenta-y-cinco por ciento de estadounidenses con EM son inicialmente diagnosticados con EMRR, lo cual significa que sufren de ataques repentinos seguidos de periodos de remisión donde no tienen ningún síntoma. El otro 15% tienen EM progresiva, de tipo primaria o secundaria, lo que significa que sus síntomas empeoran gradualmente.
Las mujeres tienen tres veces más probabilidades que los hombres de contraer la enfermedad y la mayoría comienza a experimentar síntomas entre los 20 y los 40 años. Si bien la opinión general es que la EM es más común en las personas de raza blanca, un estudio de Kaiser permanente encontró que las personas de raza negra tenían 47% más riesgo de contraer EM, siendo las mujeres negras las que tenían el mayor riesgo. Las personas latinas tenían menor riesgo en un 50% y los asiáticos tenían menor riesgo en un 80%.
Candice, quien es de raza negra, dijo que su conocimiento previo sobre la EM proviene de los discursos de Michelle Obama donde hacía referencia a su propia madre, quien sufría de esta enfermedad, y de una amiga de su mamá, quien tuvo la enfermedad y no podía caminar. Cuando iba a recibir tratamiento, a menudo se sentía sola y no veía a ninguna otra mujer negra a su alrededor.
No fue hasta que comenzó a compartir su diagnóstico que se enteró de que algunos de sus propios amigos tenían la enfermedad. Fue entonces cuando se unió a We Are ILL [Estamos enfermos], una organización que vela por los pacientes que crea conciencia sobre las mujeres negras y la EM.Los síntomas de la EM pueden variar ya que los efectos de la enfermedad dependen en gran medida de qué parte del cerebro está siendo atacada, explica la Dra. Diana Lucía Vargas Vives, neuroinmunóloga con experiencia en esclerosis múltiple y profesora asistente en la Facultad de Medicina de Emory.
También hay un patrón en la forma en que se presenta la EM, dijo.
“Los pacientes pueden despertarse con un pie entumecido. Luego desaparece repentinamente después de unos días, por lo que piensan que están bien. Años más tarde, pueden tener pérdida de visión en un ojo que dura de días a semanas, y es entonces cuando comienzan a buscar ayuda. Los pacientes también pueden tener fatiga extrema y volverse olvidadizos”, dijo la Dra. Vargas.
Eso es exactamente lo que experimentó Meredith O’Brien a sus 43 años. Comenzó a sentir entumecimiento en la pierna izquierda, que se extendió por su torso. Este síntoma llegó y se fue, pero 10 días después, fue a ver a su médico, quien le hizo un análisis de sangre, le hizo una prueba para detectar la enfermedad de Lyme y solicitó una resonancia magnética. La resonancia magnética inicial no fue concluyente, por lo que O’Brien fue referida a un neurólogo. Después de más pruebas, le dijeron que sus síntomas eran psicosomáticos (creados por una condición psicológica). Sus síntomas poco después desaparecieron, así que continuó con su vida.
Pero dos años después, sus síntomas reaparecieron. El entumecimiento era mucho más agresivo, tenía la visión borrosa, el calor la hacía vomitar y tareas antes fáciles la dejaban agotada. Esta vez, fue a un especialista en EM quien le diagnosticó la enfermedad después de otra resonancia magnética.
"Fue como, está bien, esto es real, y luego me sentí un poco aliviada de saber qué era esto", dijo O'Brien, quien escribió sobre el diagnóstico que recibió en 2013 en sus memorias, "Uncomfortably Numb” [“Incómodamente Entumecida”].
Para el diagnóstico de la EM, los médicos tienen actualmente criterios estrictos y deben descartar otras enfermedades.
“El propósito de estos criterios es intentar realizar un diagnóstico temprano. Tienes que hacerte una resonancia magnética de tu neuroeje, lo que implica una resonancia magnética de tu cerebro y de tu columna cervical y torácica”, dijo la Dr. Vargas. “Eso muestra lo que llamamos lesiones de la materia blanca. Comenzamos con las imágenes y luego descartamos imitadores que podrían presentarse [de manera similar] a la EM ".
Eso incluye enfermedades autoinmunes tales como el lupus y el síndrome de Sjögren, y trastornos del sistema nervioso tales como la neuromielitis óptica, que pueden descartarse con pruebas de anticuerpos. Enfermedades más desconocidas como la sarcoidosis también pueden parecerse a la EM en una resonancia magnética.
“A menudo, está claro que las lesiones son características de la EM”, dijo la Dra. Vargas. "A veces, tenemos que ayudar al diagnóstico con una punción lumbar".
Aunque la EM puede empeorar con el tiempo, el tratamiento ha avanzado mucho para poder controlar la enfermedad.
“La terapia ha cambiado la forma en que se comporta la EM. Antes, cuando te diagnosticaban EM, 15 años después, había un 60% de probabilidades de que necesites ayuda para caminar” explicó la Dra. Vargas. "Ahora, ese número ha disminuido a 11%".
Hay casi dos docenas de medicamentos que se utilizan para tratar la EM. Con una intervención temprana, estos medicamentos pueden desacelerar significativamente el desarrollo de nuevas lesiones y prevenir las recaídas. Pero estos medicamentos pueden tener efectos secundarios, desde agotamiento hasta náuseas e incluso lesiones hepáticas.
Los médicos recetarán el tipo de medicamento y el método de administración en función de la gravedad de la enfermedad del paciente, lo que están dispuestos a tomar y cómo responden al medicamento, dijo la Dra. Vargas.
Por ejemplo, a Morgan primero le recetaron un medicamento, pero tuvo agotamiento extremo como efecto secundario. Esto la llevó a ser inconsistente al tomarlo, lo que provocó un brote aterrador el año pasado. Su médico la cambió a infusiones de otro medicamento y se dio cuenta de que el nuevo tratamiento le sienta mucho mejor.
Meredith toma un medicamento para su EM, pero también tiene que tomar medicamentos individuales para combatir los espasmos en las piernas que la mantienen despierta por la noche, los ataques de migraña y las náuseas que experimenta.
Ambas mujeres continúan trabajando y se mantienen activas.
“Puedes vivir una vida normal y hacer las cosas que amas. Pero tendrás un neurólogo de por vida y necesitarás tomar tu medicación”, dijo la Dra. Vargas, quien agregó que ella también prescribe vitamina D, una dieta saludable y ejercicio.
“La EM no es una sentencia de muerte”, dijo Candice. “Puedes tener una familia, puedes tener una carrera. Puedes florecer. Soy una prueba viviente de eso".
Este recurso fue preparado con la asistencia de Bristol Myers Squibb.
